石原都知事との面談について BY篠沢礼子

昨日石原都知事と面談に参加させて戴きました。
橋本操様　川口有美子様　　岡部宏生様　事務局の吉本様他の方々でした。

岡部様は難病マンション構想。橋本様は難病医療相談員の増員計画。を都知事にお願いしました。都知事は熱心に親切に話を聞いて下さいました。
難病医療相談員の増員計画とは「川口有美子様の様な方を増やすということだ。」と吉本様から教えて戴きました。そして難病マンション構想とは一人暮らしの方でも病院でなく自宅のように暮らせるようにするということだそうです。

私は主人の看護に一杯一杯でALSの患者さん全体のことに頭が行きませんでしたが、さすが橋本様 岡部様方は患者全体のことを考えていらして本当にお偉いと敬服してしまいました。

石原都知事は日焼けしてとてもお元気そうでした。
主人より一つお上ですがテレビ、新聞で見るよりずっと若く、お元気そうでした。
橋本様岡部様のお願いが実現するといいと思います。

石原都知事との面談のこと BY篠沢礼子

明日２９日（金）石原都知事と面会することになりました。
橋本操様が誘って下さいました。

主旨は１０月２９日（金）１５時２０分から５０分まで都庁で。

内容は、障害者自立支援法関連と、ＡＬＳのように呼吸器をつけた人が
自宅で活き活きと暮らせる「東京モデル」の存続（提案）になります。
医療的ケアが今のままヘルパーで実施できるようにしてほしいという陳情です。
という事で御座います。

主人は軽井沢でも病院から帰るとき、呼吸器の具合が悪いので、病院へ戻ろうとしたら、「前え行け」と言う人でともかく家が大好きです。有難いことです。
でも家では家族だけで見るのはとてもできません。ヘルパーさんの助けがどうしても必要です。
自宅で呼吸器が着いても安心して療養出来るようお願いしようと思います。

ともかく自分で自由になんでもできる人と違うという事を解って戴かなればなりません。
ALSは大変な病気で誰もなりたくない病気とつくづく思います。
それに耐えて、辛いとか、厭になったとか愚痴ひとつ言わない主人は本当に偉いと思います。
愚痴、とか文句とか言われると看病するほうが辛くなると思います。
その点は「パパは昔から運動神経が無かったわよね。」とか言って笑って暮らせているので助かっています。

明日石原都知事に良くお願いしてこようと思います。
そして主人の本「命尽くるとも」読んで下さいともお願いしようと思います。

ご一緒の方は川口有美子様他何人かの様でございます。
またご報告させて戴きます。

トリスケルのペンダントの事 BY篠沢礼子

トリスケルのペンダントの写真はこれもNHKの末吉さんが撮って下さいました。

これをしてフランスブルタニュ地方で汽車に乗っているとき前の席のフランス人から
Vous e^tes　Breton?　（あなたは　ブルタニュ人ですか？）　ときかれ本当にビックリしました。
どう見ても私はフランス人には見えないと思います。

それなのにこれをしているとフランス人に見られるのかと驚いたものでした。
ブルタニュ人は特別トリスケルに思い入れがあるようです。

トリスケルのペンダント by篠沢秀夫

このトリスケルのペンダントは、
1989年平成元年に、ブルターニュのヴァンヌという
古くからの町のお土産屋で発見。
お店のオバチャマに「ブルターニュの印?」と尋ねたら、
厳かに「もっといい物」、ミュウクサと答えられ、
フランス人の先祖ケルト人のシンボルと教わりました。

ブルターニュではその認識は強い。
これを身に付けパリのオニーチャンに見せたら
「仏教徒の印かい」と反応。

以後大事にしています。

「命尽くるとも」のこと BY篠沢礼子

やっと「命尽くるとも」読みあがりました。

結婚のとき「主人の本を読まないこと」と言われていたので今まであまり熱心に読まないようにしていました。難しかったこともあります。

今度は私も係わりましたので一生縣命読みました。
ライン河のところで止まったりしましたが読み終わりました。
難しいところは飛ばしてぜひ読んで下さいませ。
児玉様のあとがきが素晴らしいのでぜひ読んで下さいませ。

１２１ページ「戦前戦中戦後　　日本は一つ」（ワック出版）は出る予定が遅れています。
準備中なのでお待ちくださいませ。

FNNフジテレビスーパーニュースのこと BY篠沢礼子

昨日FNNフジテレビスーパーニュースが無事放映されて本当にホット致しました。
児玉様は本当に良い方で「僕より篠沢君のほうが元気そうだった。」と今日電話で言って下さいました。私は「なにせカメラ３台で病気人らしくないよう気をつかつて戴いたから」と御返事しました。
本当に児玉さまは謙虚な方でお偉い方です。病人を本当にきずかって下さる方です。
有難くて涙が出てきます。

ともかく２班出来て下さったので放送されない事はないだろうと思っていましたが、皆様にあるあると言ってしまっていたのでホットしています。

とてもよかったと皆様にいっていただいているので本当に良かったです。
主人は児玉様にお会い出来て心から嬉しそうでした。
いつまでも友情を忘れない児玉様に感謝感激です。
本当に有難う御座いました。

ＡＩＳ，フランス文学そして妻~篠沢秀夫さんの日々～とFNNスーパーニュースのこと BY篠沢礼子

昨日の晩はNHKそして今日の夕方はフジテレビと放送があるときは一遍に放送されるものとつくづく思いました。

どちらも良くできていてそれぞれ見たと色々の方からお電話戴きました。
ともかく主人が取材があると元気で本当に有難いです。

フジテレビなど「何時あるかご連絡が来るから大丈夫」と言うのに毎日テレビを着けていました。
「やはり社会と繋がって居たいのだなあ」と思いました。

社会との繋がりは原稿を書くことで実現しているのですね。
「命尽きるとも」宜しくお願い致します。

FNNフジテレビスーパーニュースのこと BY篠沢礼子

今日３時過ぎにフジテレビから連絡があり今日５時からのFNNフジテレビスーパーニュースで

児玉さんが自宅にいらして下さった「番組」が放送されるとのことです。

空振りにならないことを願います。

番組を見て下さいませ。

宜しくお願い致します。

ＡＩＳ，フランス文学そして妻~篠沢秀夫さんの日々～のつづき ＢＹ篠沢礼子

一番辛いのは主人です。毎日が生きるための闘いです。でも主人は書くというのが自分に与えられた天命と思っているらしく、書くという事で自分を鼓舞させているのかなと思っています。「命尽きるとも」宜しくお願いします。ともかく本を皆様に読んで戴くのが主人にとり一番の薬と思っています。



何度もかいてすみません。
クヨクヨしないように2人で頑張っています。痰を取るとき苦しそうで、私のほうが辛いのですが主人は文句は言いません。それに呼吸器を着けているので起き上がる時等管を支えなければならず、大変そうで可哀そうになります。つくづく生きるというのは大変と思います。

その上一番辛いのは喋れないことと思うのですが、それは言っても仕方のないことともう諦めて考えないようにしているし、生活がそれで成り立つように暮らすほかありません。
 
ともかく誰も成りたくない病気です、腰が痛いと言って大変と言っていた方が主人を見て自分はたいとしたことないと嬉しくなっていらしゃいました。
 
ともかく番組を見てください。

「ALS,フランス文学そして妻~篠沢秀夫さんの日々～」の再放送のこと BY篠沢礼子

今日の夜１１時～１１時30分までNHK教育３チャンネルで好評につき「ALS,フランス文学そして妻~篠沢秀夫さんの日々～」の再放送されます。

本当に有難いことです。
私はお化粧もせずイタビューされて「これって放送されるの？」と聞きましたら「そうだ」と言われました。せめてお「化粧くらい軽くしたい」と言いましたら「もうだめ」といわれカメラが回っているのにきずかない私がバカでした。
私が酷いので恥ずかしいのですが、看病はお化粧どころではありません。
主人は一生懸命病気を気にしないようにして闘っています。
前進、前進と言っています。クヨクヨしないように2人で頑張っています。

一番辛いのは主人です。
皆様ぜひとも見てください。