明日29日(金)石原都知事と面会することになりました。
橋本操様が誘って下さいました。
主旨は10月29日(金)15時20分から50分まで都庁で。
内容は、障害者自立支援法関連と、ALSのように呼吸器をつけた人が
自宅で活き活きと暮らせる「東京モデル」の存続(提案)になります。
医療的ケアが今のままヘルパーで実施できるようにしてほしいという陳情です。
という事で御座います。
主人は軽井沢でも病院から帰るとき、呼吸器の具合が悪いので、病院へ戻ろうとしたら、「前え行け」と言う人でともかく家が大好きです。有難いことです。
でも家では家族だけで見るのはとてもできません。ヘルパーさんの助けがどうしても必要です。
自宅で呼吸器が着いても安心して療養出来るようお願いしようと思います。
ともかく自分で自由になんでもできる人と違うという事を解って戴かなればなりません。
ALSは大変な病気で誰もなりたくない病気とつくづく思います。
それに耐えて、辛いとか、厭になったとか愚痴ひとつ言わない主人は本当に偉いと思います。
愚痴、とか文句とか言われると看病するほうが辛くなると思います。
その点は「パパは昔から運動神経が無かったわよね。」とか言って笑って暮らせているので助かっています。
明日石原都知事に良くお願いしてこようと思います。
そして主人の本「命尽くるとも」読んで下さいともお願いしようと思います。
ご一緒の方は川口有美子様他何人かの様でございます。
またご報告させて戴きます。
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